Le questioni etiche in Orizzonte 2020: consigli pratici
26.04.2016
Quando si partecipa a un programma europeo e si propone alla Commissione europea un progetto, un aspetto che passa spesso in secondo piano è quello delle questioni etiche. Lasciare da parte questo aspetto è in realtà un errore cruciale. L'Unione europea è infatti molto attenta al rispetto delle normative e degli altri documenti che regolano il rispetto della privacy e che, più in generale, tutelano i diritti delle persone svantaggiate e della vita sin dal suo inizio.
Per capire meglio quali sono questi principi etici, su cosa si fondano e quali sono gli obblighi da parte delle istituzioni che partecipano ai programmi europei, abbiamo intervistato Roberto Cippitani, esperto della società EU CORE Consulting. Roberto sarà ospite dello Sportello Ricerca europea il prossimo 10 maggio al corso "Gli aspetti etici nei progetti finanziati da Orizzonte 2020".
Cosa si intende quando si parla di questioni etiche nel contesto del programma Orizzonte 2020?
L'Unione europea si pone da almeno due decenni il problema di come assicurare che lo sviluppo di una società basata sulla scienza e sulla tecnologia (la cosiddetta "Società della Conoscenza") sia compatibile con altri valori e interessi fondamentali. Questa esigenza è espressa nei testi giuridici comunitari (come la Carta dei diritti fondamentali) ed è messa in evidenza nelle azioni come i programmi che finanziano la ricerca. In questo quadro, Orizzonte 2020 prevede che i beneficiari dei finanziamenti comunitari svolgano l'attività di ricerca nel rispetto dei principi etici fondamentali, intesi come le regole che hanno per obiettivo proprio la tutela di interessi importanti come e più della libertà scientifica.
Questi interessi e valori sono essenzialmente i seguenti:
- la dignità e i diritti fondamentali delle persone (in particolare la privacy)
- la tutela dei bambini e delle persone vulnerabili
- il rispetto della vita dal suo inizio
- la tutela degli animali sottoposti a sperimentazione
- la tutela dell'ambiente
- il rispetto degli standard europei nella ricerca svolta in paesi terzi
- la sicurezza.
Quali sono i riferimenti giuridici alla base di questi principi?
Molte di queste regole hanno origine nel diritto internazionale (si pensi alla Convenzione di Oviedo sulla biomedicina, adottata dal Consiglio d'Europa), nel diritto comunitario (si pensi alla disciplina sulla privacy o a quella relativa alla sperimentazione animale), oltre che nel diritto nazionale e in codici di condotta professionali, o in altre fonti come le opinioni e i pareri dei comitati etici. Si tratta di un insieme di regole complesse, in quanto derivanti da fonti molto diverse e l'applicazione delle quali è fortemente influenzata da tradizioni, approcci culturali e opinioni religiose, nonché prospettive disciplinari molto eterogenei tra loro. Il che è reso maggiormente evidente dal fatto che partecipano ai progetti finanziati dal Programma Quadro persone e organismi di diversi paesi, anche fuori dall'Europa. Quest'ultimo non è un dato secondario. Le differenze sulle questioni etiche, che pure esistono all'interno dell'Unione europea (come nel caso della sperimentazione sugli embrioni umani), diventano molto nette nei confronti dei paesi terzi. Tali differenze si osservano anche con paesi culturalmente vicini all'Europa, come accade spesso con gli Stati Uniti. Si pensi al riguardo alla recente giurisprudenza della Corte di Giustizia UE sulla normativa statunitense in materia di protezione dei dati personali, considerata non compatibile per diversi aspetti con quella comunitaria.
Quali sono le principali questioni etiche da tenere in considerazione?
Bisogna premettere che le questioni etiche per il programma Orizzonte 2020 possono emergere in tutte le attività di ricerca, sia che riguardino le scienze della natura, la biomedicina, le tecnologie, le scienze umane e così via. Alcune di queste questioni hanno una portata generale, altre possono riguardare ambiti scientifici specifici. In termini generali le attività di ricerca, quando comportano la raccolta e il trattamento di qualsiasi tipo di dato personale (dal nome alle informazioni genetiche, passando per i dati sulla salute o le opinioni personali), pongono questioni relative alla protezione dei dati delle persone, specialmente i dati cosiddetti sensibili, in quanto potenzialmente esprimono aspetti particolarmente delicati della sfera personale, come le opinioni politiche o religiose, l'orientamento sessuale e lo stato di salute. Ciò soprattutto per evitare un uso discriminatorio di questi dati o comunque per obiettivi non consentiti dalla legge o dal titolare dei dati. Sempre in termini generali, tutti i tipi di ricerche possono porre questioni etiche riguardanti il coinvolgimento di persone vulnerabili, come i bambini.
Altro gruppo di questioni etiche di rilievo generale è quello relativo al divieto di utilizzo, nelle ricerche effettuate fuori dall'Europa, di regole diverse da quelle applicate in Europa. Questioni etiche specifiche di alcuni ambiti come la biomedicina o le biotecnologie sono invece quelle riguardanti la sperimentazione su embrioni, cellule staminali e tessuti di origine umana. Oppure normalmente è in campo biomedico che si producono problemi etici relativi alla sperimentazione animale. Nel settore tecnologico è più probabile che i ricercatori si trovino di fronte a dilemmi etici riguardanti il potenziale uso militare, terroristico o criminale delle tecniche studiate. Oppure dette tecniche potrebbero avere un impatto negativo sull'ambiente.
In quali fasi del progetto è importante tenere bene a mente questi principi?
I gruppi di ricerca devono occuparsi dei risvolti etici dei loro progetti fin dalla fase della presentazione. Ai candidati è richiesto infatti di compilare una check-list (suddivisa in una decina di punti) in cui sono evidenziate le principali questioni etiche che potrebbero derivare dal progetto. Se si risponde affermativamente in uno o più punti della check-list, in uno dei paragrafi della proposta bisognerà spiegare quali sono le questioni etiche poste dal progetto e quali azioni si intenderanno realizzare per evitare che l'attività di ricerca violi i principi etici fondamentali. Questa parte della proposta è sottoposta a un controllo da parte del panel di valutazione e potrebbero essere richiesti ulteriori informazioni o documenti. Per alcune questioni etiche considerate di particolare rilievo, come la sperimentazione su embrioni umani o su primati non umani, il progetto è sottoposto a una specifica valutazione da parte di comitati etici appositamente incaricati dalla Commissione. In fase di implementazione del progetto occorre svolgere un vero e proprio management degli aspetti etici, soprattutto per controllare l'implementazione della strategia per affrontare i problemi etici già evidenziata nella proposta. Inoltre la Commissione richiede la presentazione di report periodici sull'attuazione degli obblighi etici e può effettuare controlli in remoto (checks) o più approfonditi (reviews).
Cosa comporta il mancato rispetto di questi principi?
Il rispetto dei principi etici nelle attività di ricerca finanziati riveste, come si è detto, una particolare importanza per l'Unione europea. La violazione di tali regole ha come conseguenza l'esclusione del progetto dalla selezione e, in fase di implementazione del progetto, la risoluzione del rapporto della Commissione con il beneficiario o con l'intero partenariato. Per evitare queste conseguenze bisogna, come si è accennato, dedicare una specifica attenzione alle questioni etiche in tutto il ciclo di vita del progetto, chiarendo fin dalla proposta progettuale i termini in cui il partenariato di occuperà degli aspetti etici, facendo il più possibile riferimento alla normativa (principalmente europea) applicabile. Sarebbe opportuno inoltre dedicare al tema particolari competenze, prevedendo la formazione continua dello staff e l'utilizzo di professionalità esterne come quelle offerte dai consulenti o dai comitati etici. Se del caso, vanno creati strumenti specifici del progetto in mancanza o a integrazione di quelli già adottati dai beneficiari. Per esempio, potrebbe essere utile costituire comitati etici di progetto per coordinare quelli dei partner già presenti a livello locale o per trattare questioni normalmente non affrontate dai comitati locali. Più in generale, è fondamentale non sottovalutare gli aspetti etici dei progetti, soprattutto in settori disciplinari, come le scienze sociali o tecniche, dove spesso erroneamente si ritiene che la ricerca non abbia un potenziale impatto negativo su diritti e interessi fondamentali.
Redattore
Carlo Contu
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Sportello Ricerca europea - Gli aspetti etici nei progetti finanziati da Orizzonte 2020
Per capire meglio quali sono questi principi etici, su cosa si fondano e quali sono gli obblighi da parte delle istituzioni che partecipano ai programmi europei, abbiamo intervistato Roberto Cippitani, esperto della società EU CORE Consulting. Roberto sarà ospite dello Sportello Ricerca europea il prossimo 10 maggio al corso "Gli aspetti etici nei progetti finanziati da Orizzonte 2020".
Cosa si intende quando si parla di questioni etiche nel contesto del programma Orizzonte 2020?
L'Unione europea si pone da almeno due decenni il problema di come assicurare che lo sviluppo di una società basata sulla scienza e sulla tecnologia (la cosiddetta "Società della Conoscenza") sia compatibile con altri valori e interessi fondamentali. Questa esigenza è espressa nei testi giuridici comunitari (come la Carta dei diritti fondamentali) ed è messa in evidenza nelle azioni come i programmi che finanziano la ricerca. In questo quadro, Orizzonte 2020 prevede che i beneficiari dei finanziamenti comunitari svolgano l'attività di ricerca nel rispetto dei principi etici fondamentali, intesi come le regole che hanno per obiettivo proprio la tutela di interessi importanti come e più della libertà scientifica.
Questi interessi e valori sono essenzialmente i seguenti:
- la dignità e i diritti fondamentali delle persone (in particolare la privacy)
- la tutela dei bambini e delle persone vulnerabili
- il rispetto della vita dal suo inizio
- la tutela degli animali sottoposti a sperimentazione
- la tutela dell'ambiente
- il rispetto degli standard europei nella ricerca svolta in paesi terzi
- la sicurezza.
Quali sono i riferimenti giuridici alla base di questi principi?
Molte di queste regole hanno origine nel diritto internazionale (si pensi alla Convenzione di Oviedo sulla biomedicina, adottata dal Consiglio d'Europa), nel diritto comunitario (si pensi alla disciplina sulla privacy o a quella relativa alla sperimentazione animale), oltre che nel diritto nazionale e in codici di condotta professionali, o in altre fonti come le opinioni e i pareri dei comitati etici. Si tratta di un insieme di regole complesse, in quanto derivanti da fonti molto diverse e l'applicazione delle quali è fortemente influenzata da tradizioni, approcci culturali e opinioni religiose, nonché prospettive disciplinari molto eterogenei tra loro. Il che è reso maggiormente evidente dal fatto che partecipano ai progetti finanziati dal Programma Quadro persone e organismi di diversi paesi, anche fuori dall'Europa. Quest'ultimo non è un dato secondario. Le differenze sulle questioni etiche, che pure esistono all'interno dell'Unione europea (come nel caso della sperimentazione sugli embrioni umani), diventano molto nette nei confronti dei paesi terzi. Tali differenze si osservano anche con paesi culturalmente vicini all'Europa, come accade spesso con gli Stati Uniti. Si pensi al riguardo alla recente giurisprudenza della Corte di Giustizia UE sulla normativa statunitense in materia di protezione dei dati personali, considerata non compatibile per diversi aspetti con quella comunitaria.
Quali sono le principali questioni etiche da tenere in considerazione?
Bisogna premettere che le questioni etiche per il programma Orizzonte 2020 possono emergere in tutte le attività di ricerca, sia che riguardino le scienze della natura, la biomedicina, le tecnologie, le scienze umane e così via. Alcune di queste questioni hanno una portata generale, altre possono riguardare ambiti scientifici specifici. In termini generali le attività di ricerca, quando comportano la raccolta e il trattamento di qualsiasi tipo di dato personale (dal nome alle informazioni genetiche, passando per i dati sulla salute o le opinioni personali), pongono questioni relative alla protezione dei dati delle persone, specialmente i dati cosiddetti sensibili, in quanto potenzialmente esprimono aspetti particolarmente delicati della sfera personale, come le opinioni politiche o religiose, l'orientamento sessuale e lo stato di salute. Ciò soprattutto per evitare un uso discriminatorio di questi dati o comunque per obiettivi non consentiti dalla legge o dal titolare dei dati. Sempre in termini generali, tutti i tipi di ricerche possono porre questioni etiche riguardanti il coinvolgimento di persone vulnerabili, come i bambini.
Altro gruppo di questioni etiche di rilievo generale è quello relativo al divieto di utilizzo, nelle ricerche effettuate fuori dall'Europa, di regole diverse da quelle applicate in Europa. Questioni etiche specifiche di alcuni ambiti come la biomedicina o le biotecnologie sono invece quelle riguardanti la sperimentazione su embrioni, cellule staminali e tessuti di origine umana. Oppure normalmente è in campo biomedico che si producono problemi etici relativi alla sperimentazione animale. Nel settore tecnologico è più probabile che i ricercatori si trovino di fronte a dilemmi etici riguardanti il potenziale uso militare, terroristico o criminale delle tecniche studiate. Oppure dette tecniche potrebbero avere un impatto negativo sull'ambiente.
In quali fasi del progetto è importante tenere bene a mente questi principi?
I gruppi di ricerca devono occuparsi dei risvolti etici dei loro progetti fin dalla fase della presentazione. Ai candidati è richiesto infatti di compilare una check-list (suddivisa in una decina di punti) in cui sono evidenziate le principali questioni etiche che potrebbero derivare dal progetto. Se si risponde affermativamente in uno o più punti della check-list, in uno dei paragrafi della proposta bisognerà spiegare quali sono le questioni etiche poste dal progetto e quali azioni si intenderanno realizzare per evitare che l'attività di ricerca violi i principi etici fondamentali. Questa parte della proposta è sottoposta a un controllo da parte del panel di valutazione e potrebbero essere richiesti ulteriori informazioni o documenti. Per alcune questioni etiche considerate di particolare rilievo, come la sperimentazione su embrioni umani o su primati non umani, il progetto è sottoposto a una specifica valutazione da parte di comitati etici appositamente incaricati dalla Commissione. In fase di implementazione del progetto occorre svolgere un vero e proprio management degli aspetti etici, soprattutto per controllare l'implementazione della strategia per affrontare i problemi etici già evidenziata nella proposta. Inoltre la Commissione richiede la presentazione di report periodici sull'attuazione degli obblighi etici e può effettuare controlli in remoto (checks) o più approfonditi (reviews).
Cosa comporta il mancato rispetto di questi principi?
Il rispetto dei principi etici nelle attività di ricerca finanziati riveste, come si è detto, una particolare importanza per l'Unione europea. La violazione di tali regole ha come conseguenza l'esclusione del progetto dalla selezione e, in fase di implementazione del progetto, la risoluzione del rapporto della Commissione con il beneficiario o con l'intero partenariato. Per evitare queste conseguenze bisogna, come si è accennato, dedicare una specifica attenzione alle questioni etiche in tutto il ciclo di vita del progetto, chiarendo fin dalla proposta progettuale i termini in cui il partenariato di occuperà degli aspetti etici, facendo il più possibile riferimento alla normativa (principalmente europea) applicabile. Sarebbe opportuno inoltre dedicare al tema particolari competenze, prevedendo la formazione continua dello staff e l'utilizzo di professionalità esterne come quelle offerte dai consulenti o dai comitati etici. Se del caso, vanno creati strumenti specifici del progetto in mancanza o a integrazione di quelli già adottati dai beneficiari. Per esempio, potrebbe essere utile costituire comitati etici di progetto per coordinare quelli dei partner già presenti a livello locale o per trattare questioni normalmente non affrontate dai comitati locali. Più in generale, è fondamentale non sottovalutare gli aspetti etici dei progetti, soprattutto in settori disciplinari, come le scienze sociali o tecniche, dove spesso erroneamente si ritiene che la ricerca non abbia un potenziale impatto negativo su diritti e interessi fondamentali.
Redattore
Carlo Contu
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