Programma I FAIR: istituzione dell'elenco Pazienti esperti
16.06.2023
Nell'ambito del Programma I FAIR, Sardegna Ricerche invita le organizzazioni di pazienti a manifestare interesse per l'iscrizione nell'elenco denominato "Pazienti Esperti". L'iniziativa ha l'obiettivo di costituire un elenco di organizzazioni che Sardegna Ricerche potrà coinvolgere ogni qual volta avrà la necessità di raccogliere il punto di vista di pazienti esperti nell’ambito delle attività del Programma I FAIR.
La figura del paziente esperto, con conoscenze specifiche rispetto alla propria condizione di vita e di salute, partecipa sempre più spesso alla revisione di lavori scientifici e alla definizione di progetti di ricerca. Coerentemente, il Programma I FAIR propone di rafforzare il sistema della ricerca biomedica regionale con il coinvolgimento dei pazienti esperti, attraverso le loro associazioni. Il paziente esperto, per essere considerato tale, deve appartenere ad almeno una delle seguenti categorie: pazienti; persone che utilizzano servizi sanitari o sociali; persone che si prendono cura di pazienti; persone che fanno parte di organizzazioni non a scopo di lucro rappresentative delle precedenti categorie.
Il parere dei pazienti esperti, raccolto tramite le organizzazioni che risponderanno all'avviso, avrà un ruolo fondamentale nei processi di revisione degli studi clinici indipendenti del Bando I FAIR di prossima pubblicazione e, in futuro, anche delle proposte di riuso dei data set degli studi clinici indicizzati nel Registro Regionale della Ricerca Biomedica. È importante che le attività del Programma I FAIR siano valutate non solo dal punto di vista scientifico, ma possano anche essere oggetto di un parere rappresentativo del punto di vista della categoria dei pazienti interessati.
Possono manifestare il proprio interesse le organizzazioni di pazienti, in qualsiasi forma costituite, con sede nel territorio nazionale e che identifichino un referente operativo residente in Sardegna. La scadenza per le iscrizioni all'elenco è il 31/12/2023.
Il progetto è finanziato nell'ambito POR FESR 2014-2020 Asse Prioritario I Azione 1.2.2 Progetto Complesso per la Biomedicina.
Informazioni e contatti
Programma I FAIR
ifair@sardegnaricerche.it;
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Bandi - Invito a presentare manifestazioni di interesse da parte di organizzazioni rappresentative di pazienti all'iscrizione nell'elenco denominato Pazienti Esperti
Programma I FAIR Valorizzazione della ricerca clinica Indipendente e FAIR
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Il parere dei pazienti esperti, raccolto tramite le organizzazioni che risponderanno all'avviso, avrà un ruolo fondamentale nei processi di revisione degli studi clinici indipendenti del Bando I FAIR di prossima pubblicazione e, in futuro, anche delle proposte di riuso dei data set degli studi clinici indicizzati nel Registro Regionale della Ricerca Biomedica. È importante che le attività del Programma I FAIR siano valutate non solo dal punto di vista scientifico, ma possano anche essere oggetto di un parere rappresentativo del punto di vista della categoria dei pazienti interessati.
Possono manifestare il proprio interesse le organizzazioni di pazienti, in qualsiasi forma costituite, con sede nel territorio nazionale e che identifichino un referente operativo residente in Sardegna. La scadenza per le iscrizioni all'elenco è il 31/12/2023.
Il progetto è finanziato nell'ambito POR FESR 2014-2020 Asse Prioritario I Azione 1.2.2 Progetto Complesso per la Biomedicina.
Informazioni e contatti
Programma I FAIR
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